英国2岁女童皮肤脆如蝶翼:容易剥落起水疱

2014-04-29 新华网

  一两岁的孩子,磕了碰了摔了,就会张开双臂向父母要求抱抱。但对英国两岁女童波普伊·洛瓦特而言,不仅要防止磕碰、摔跤,还得尽量减少抱抱,以免皮肤疼痛甚至剥落、起水疱。

  “蝴蝶姑娘”

  波普伊被称为“蝴蝶姑娘”,意指她的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,容易剥落、反复起水疱,尤其是手脚和关节部位。

  洛瓦特夫妇每天两次、共花30分钟给波普伊涂抹药膏、缠绕绷带,以保护她的皮肤。

  英国《每日邮报》27日援引波普伊父亲保罗·洛瓦特的话报道:“我们必须小心看护她,因为她的皮肤非常脆弱,摔倒后可能在几分钟内起水疱,如果磕碰或者抓握什么东西,皮肤就会剥落、起水疱。”

  波普伊的母亲金·洛瓦特说:“她正处于随时会摔倒的年纪,经常这儿刮一下,那儿蹭一下,弄疼自己。如果情况严重,就连给她换衣服都困难。”

  难以拥抱

  孩子身体不适时,父母总想抱抱、拍拍来安慰,但对洛瓦特夫妇而言,给女儿一个爱的抱抱往往会让她付出疼痛代价。

  “通常是双手伸至孩子腋下再抱起来,但那样就可能起水疱,留下疤痕,”保罗说,“有几星期情况好一些,几星期比较糟糕,糟糕的时候你完全不能抱她。”

  “当她想要一个拥抱,而你必须忍住,不能上前紧紧抱住她,安慰她一切都会好起来,这种感觉真是让人心碎。”

  逐渐,夫妇俩摸索出办法,直接托住孩子的屁股抱起来,避免给她的手臂造成伤害。

  遗传怪病

  原来,波普伊患有一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传疾病,表现为皮肤非常脆弱,日常轻微摩擦都会引起疼痛、皮肤剥落和反复发作水疱。

  她的病遗传自母亲金的家族。金有轻微的大疱性表皮松解症,但只影响指甲,皮肤没事儿。保罗说:“我们对这种疾病知之甚少,虽说金家族里不少成员有这种病,但都非常轻微。不幸的是,波普伊一出生就相当严重。”

  在英国,大约有5000人罹患大疱性表皮松解症。这种疾病尚无有效疗法。

  令洛瓦特夫妇感到骄傲的是,小姑娘相当坚强,“除了疼痛难忍时,经常笑逐颜开”。夫妇俩除了尽心看护外,能够做到的就是尽量一视同仁波普伊和她7岁的哥哥雅各布,让她尽可能正常成长。


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